Sosyal medya sorumluluk projeleri yeni bir akım değil, fakat nitekim olumlu sonuçlanabiliyor. 2014’ten bu yana, Amyotrofik Lateral Skleroz (ALS) hastalığına dikkat çekmek için buz kovası uğraşı (Ice Bucket Challenge) düzenlenmeye başlandı.
Bu akım binlerce toplumsal medya kullanıcısının ve ünlü isimlerin buz üzere suyu başından aşağıya dökmesi sayesinde ALS Derneklerine çokça bağış yapıldı. Sonuç olarak, bu meydan okuma sayesinde 2 milyon dolardan fazla bağış toplandı ve yeni onaylanmış ALS ilaç tedavisine direkt katkıda bulunmuştu.
Sosyal sorumluluk projeleri güçlü tedaviler için düzgün bir seçenek
Bu haftanın başlarında ALS Derneği Relyvrio, AMX0035 ilacının FDA onayını aldığını duyurdu. Yeni tedavinin finansmanı ise dünya çapında toplumsal medya platformları sayesinde çığ üzere yayılan buz kovası gayretinden geldi.
Buz kovası gayreti, Patrick Quinn ve Pete Frates tarafından tanınan hale getirilmesinin akabinde büyük bir ivme kazandı. Kendileri de ALS hastası olan bu iki isim sayesinde farkındalık, iştirak ve bağış toplamada kıymetli artışlar sağlandı. Eski profesyonel golfçü Chris Kennedy’nin de katılmasıyla meydan okuma ana akım haline geldi. Akımın görüntüsü ise birçok ünlü ismin bu akıma katılmasını sağladı.
Sosyal medyanın çabayı ilerletmedeki rolü ve nedeni çok büyük. Facebook tarafından sağlanan bilgilere nazaran, ALS buz kovası meydan okuması hakkında sohbet eden kullanıcı sayısı Haziran 2014’ün başında sıfırdan 10 Ağustos 2014’te 6 milyona ulaştı. Bu tırmanışın akabinde, meydan okumayla ilgili konuşmaların sayısı da ansızın arttı. Dört katına çıkan sayı 17 Ağustos 2014 itibariyle 24 milyondan fazla kullanıcının ilgisini çekti.
Etkileşimdeki bu büyük artış, Facebook’un sahibi Mark Zuckerberg‘i de dahil olmak üzere, hayatın her kısmından toplumsal medya kullanıcısının beğenisini çekti. Bu meydan okuma, Bill Gates, Facebook’tan Sheryl Sandberg ve Netflix CEO’su Reed Hastings dahil olmak üzere öbür yüksek profilli ve varlıklı isimlerin de dahil olmasını sağladı.
Ülkemizdeki SMA hastası çocukların tedavisi aileleri çok zorlamakta. Çok kıymetli olan gen tedavisi, ülkemizde de bu türlü bir akım sayesinde birçok aileye dayanak olunabilir.
Lou Gehrig hastalığı olarak da bilinen Amyotrofik Lateral Skleroz, motor nöronlarda düşüşe yol açan ilerleyici bir nörolojik hastalıktır. Bu durum kişinin zihinsel yeteneğini etkilemese de, güç ve kas kaybına yol açarak uzuvların ve bedenin hareketsiz kalmasına ve en nihayetinde nefes alamamasına neden oluyor.
Meydan okumadan alınan bağışlar, ALS Derneği’nin yeni ilacın gelişimini destekleme yeteneğini direkt etkiledi. 2016 yılında dernek, yeni ilacın klinik deneme pilot programını desteklemek için Amylyx Pharmaceuticals’a 750.000 $ hibe sağladı. Bir ay sonra, AMX0035’in 2. basamak klinik denemelerini desteklemek için Kuzeydoğu ALS Konsorsiyumu’na (NEALS) 1,46 milyon dolar daha fon sağlamıştı.
